Learning from Families : Une nouvelle étude révèle ce dont ont besoin les familles ayant un enfant gravement malade ou blessé – et comment la Maison Ronald McDonald répond à ces besoins.

Les familles qui naviguent dans le système de soins pédiatriques du Canada portent des fardeaux qui, bien qu’invisibles dans le dossier médical d’un enfant, influencent chaque étape de ses soins. L’étude Learning from Families (voir les détails ci-dessous) fournit l’une des images les plus claires de ce que les familles d’enfant gravement malade ou blessé vivent, pendant et après l’hospitalisation. L’étude lève le voile sur leur réalité en montrant comment la charge émotionnelle, les pressions financières et les obstacles concrets influencent la capacité d’une famille à participer activement au parcours de soins de leur enfant.

Pour la Maison Ronald McDonald du Canada, les résultats confirment une vérité fondamentale : l’expérience vécue par les familles doit également jouer un rôle dans la façon dont le soutien est pensé et prodigué. En tant que seul organisme national facilitant l’accès aux soins pédiatriques au Canada, la Maison Ronald McDonald utilise ces données pour veiller à ce que la voix des familles demeure au cœur de ses actions, alors qu’elle élargit et approfondit son incidence afin de favoriser les meilleurs résultats possibles en matière de santé.

1. Les familles se présentent en situation de forte détresse émotionnelle et financière

• Près de 77 % des aidants hébergés dans une Maison Ronald McDonald du Canada ont signalé lors de leur arrivée un niveau d’anxiété jugé significatif sur le plan clinique.

• Puis, 56 % d’entre eux ont signalé souffrir d’une dépression jugée significative sur le plan clinique.

• Une famille sur trois présentait au moins un besoin essentiel non comblé à son arrivée; repas, soins des enfants, transport ou accès aux soins de santé.

Ces pressions sont exacerbées par la distance et les coûts. Neuf familles sur dix parcourent plus de 80 km pour obtenir des soins; huit familles sur dix voyagent au moins deux heures pour arriver à destination. Une famille sur trois se considère à faible revenu, et beaucoup d’autres subissent une perte de salaire : plus de 50 % ont dû s’absenter du travail, 30 % ont réduit leurs heures et 15 % ont quitté leur emploi. Sans la Maison Ronald McDonald, une hospitalisation d’un mois pourrait coûter aux familles jusqu’à 25 108 $ en dépenses courantes liées aux soins médicaux de leur enfant; soit un tiers du revenu moyen des familles en Ontario [1].

2. Les environnements de soutien améliorent de façon tangible le bien-être des familles

Lorsque des familles sont hébergées à la Maison Ronald McDonald, leur bien-être s’améliore considérablement :

·       Seule une famille sur quatre passe de bonnes nuits avant son arrivée; ce chiffre passe à près de deux sur trois à leur congé de l’hôpital.

·       Seules trois familles sur dix mangent des repas équilibrés avant son arrivée; ce chiffre augmente à plus de cinq à leur congé d’hôpital.

Les familles ont également signalé avoir bénéficié d’un soutien social accru, de conseils pertinents et d’un esprit communautaire plus fort, ce qui contribue à stabiliser leur bien-être émotionnel. L’étude a révélé qu’un meilleur sommeil et une meilleure alimentation sont directement associés à une réduction des symptômes de dépression et d’anxiété. Les familles qui présentent moins de symptômes de dépression et d’anxiété ont tendance à s’impliquer davantage dans les soins de leur enfant.

Presque toutes les familles interrogées (95 %) ont déclaré qu’un hébergement stable pour la nuit leur permettait de rester au cœur du combat de leur enfant, et 92 % ont signifié que la Maison Ronald McDonald était leur source de soutien la plus précieuse. Lorsque les aidants sont bien reposés, bien nourris et soutenus, ils peuvent agir comme de véritables partenaires de soins, contribuant ainsi à de meilleurs résultats de santé pour leur enfant.

3. Le retour à la maison constitue une période de vulnérabilité critique

Après leur congé de l’hôpital, les besoins s’intensifient souvent; 59 % des aidants ont signalé présenter des symptômes de trouble de stress post‑traumatique, et les besoins non comblés en matière de repas et de transport ont presque doublé. Ces données révèlent un écart dans le soutien une fois que les familles quittent l’hôpital, mettant en évidence une occasion cruciale d’assurer un accompagnement continu après le congé à l’échelle du système.

[1] RBC Economic Impact, 2025

Cette étude renforce un principe qui guide la Maison Ronald McDonald du Canada : l’expérience vécue par les familles joue un rôle essentiel dans la conception, la prestation et l’amélioration des soins pédiatriques. Alors que la Maison Ronald McDonald cherche à élargir et à approfondir son incidence sur la vie des familles canadiennes comptant un enfant ou un jeune parmi les plus vulnérables au Canada sur le plan médical, ces données offrent une base solide pour garantir que la voix des familles demeure au cœur de tout ce que nous faisons.

Partout au pays, la Maison Ronald McDonald met à profit ces apprentissages pour renforcer ses programmes, orienter sa croissance future et veiller à ce que son soutien essentiel évolue au rythme des réalités changeantes auxquelles les familles sont confrontées. Par exemple, la Maison Ronald McDonald de l’Alberta a récemment lancé un programme pilote d’art‑thérapie et de musicothérapie destiné aux familles ayant un enfant gravement malade ou blessé et séjournant dans l’une de ses quatre Maisons de la province, en cohérence avec sa mission de fournir des services essentiels qui éliminent les obstacles, renforcent les liens familiaux et favorisent la guérison lorsque les enfants ont besoin de soins de santé.

En traduisant l’expérience vécue en indicateurs mesurables, l’étude démontre comment les besoins exprimés par les familles peuvent orienter l’amélioration de la qualité des soins, tant pendant l’hospitalisation qu’après le congé. Le suivi du bien‑être des aidants parallèlement aux résultats cliniques offre une vision plus complète de la qualité des soins pédiatriques; une vision qui reconnaît le repos, une bonne alimentation, la sécurité émotionnelle et la présence des aidants comme des composantes essentielles du traitement médical d’un enfant.

Pour la Maison Ronald McDonald, ces constats ne sont pas abstraits. Ils orientent directement la manière dont la mission est mise en œuvre partout au Canada aujourd’hui, ainsi que la manière dont l’organisme se projette pour l’avenir : qu’il s’agisse d’élargir l’accès en développant sa présence, de renforcer les services en santé mentale et les programmes alimentaires, ou encore de veiller à ce que les familles disposent de la stabilité nécessaire pour demeurer engagées dans les soins de leur enfant. Ultimement, cette approche aide à mieux comprendre les bienfaits sur la santé en veillant à ce que les familles demeurent pleinement actives dans le parcours médical de leur enfant.

Comme le souligne Meghan McGill, directrice de la Stratégie, de la recherche et des perspectives à la Maison Ronald McDonald du Canada :

« Cette étude vient appuyer ce que les familles nous disent depuis des années : lorsqu’on soutient toute la famille, on renforce l’ensemble du parcours de soins. Ces constats ne sont pas que des données spécifiques – ils constituent une feuille de route montrant comment les organismes comme le nôtre peuvent améliorer les soins pédiatriques à l’échelle nationale. »

Dirigée par la D^re Linda Franck de l’Université de Californie à San Francisco, en partenariat avec la Maison Ronald McDonald mondiale, l’étude a sondé des proches aidants à trois moments clés du parcours de soins. De mars 2023 à août 2024, 3 350 aidants ont pris part à l’étude à l’échelle mondiale, dont 486 répartis dans quatre sections de la Maison Ronald McDonald au Canada. L’étude Learning from Families 2 sera étendue à huit sections canadiennes, avec des résultats attendus en 2026, afin de continuer à orienter la prestation des programmes et les améliorations du système.